Samuel Houriet, el bebé santotomesino de un año diagnosticado con AME tipo 1, recibirá la dosis de Zolgensma el próximo miércoles tras haber logrado que su obra sociale se haga cargo del pago del segundo medicamento más caro del mundo. Así lo confirmaron sus abogados el jueves a la tarde. “Luego de haber logrado el pago, en menos de una semana Samuel recibirá la dosis tan esperada para alcanzar una mejor calidad de vida”, confirmó el abogado Gregorio Arias que junto a Carina Bocco representan a la familia del pequeño.

La noticia de la aplicación de la droga se confirmó a menos de una semana de que se deposite el dinero para su compra. El martes por la tarde se hizo efectivo el pago del medicamento que cuesta más de dos millones de dólares. La confirmación llegó dos semanas después de la sentencia de la Justicia Federal para que la obra social Jerárquicos se hago cargo del tratamiento.

El medicamento Onasemnogén Abeparvovec, conocido comercialmente como Zolgensma, tiene un valor de venta comercial de más de 2 millones de dólares, el precio más alto de la región y el segundo más caro a nivel mundial. El laboratorio indica que no debe suministrarse más allá de los dos años de edad de los pacientes diagnosticados con AME tipo 1.

El caso de Samuel

A principios de septiembre trascendió el caso de Samuel Houriet, un bebé de un año que en julio de este año fue diagnosticado con AME tipo 1, una enfermedad calificada como rara. En ese momento, los abogados de la familia, presentaron ante el Juzgado Federal N° 2 una medida cautelar para que la obra social se hiciera cargo del tratamiento. El 19 de septiembre el Juzgado respondió favorablemente a la cautelar en su fallo recalcó que “la obra social deberá hacerse cargo de la provisión del 100% del medicamento Zolgensma requerido por prescripción médica y su tratamiento realizado por su exclusiva cuenta todos los actos administrativos que fuesen necesarios y pertinentes para su adquisición y colocación urgente al menor, por la discapacidad que lo condiciona”.

Los antecedentes

El caso de AME más famoso del país tuvo como protagonista a Emmita, una nena oriunda de Chaco que logró acceder al tratamiento luego de que el influencer Santiago Maratea lograra recaudar los 2 millones de dólares que cuesta la droga. En Santa Fe se dio un caso similar cuando la familia de Ainhoa Menna, una niña diagnosticada con AME, comenzó el reclamo a la obra social IAPOS para que cubriera el suministro de Spinraza, una droga que se utiliza en el tratamiento de la enfermedad y que también es muy costosa. En junio de 2020 la justicia falló a favor de la familia de Ainhoa y determinó que IAPOS cubra el tratamiento de la niña de por vida.

Qué es el AME

El AME es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. Si bien no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma.

Fuente: Aire de Santa Fe